坚韧不屈，月亮孩子之家邀您见证一起走过的时光
联合国从2015年起将每年的6月13日定为“国际白化病宣传日”，以促进全世界对白化病这一特殊群体的了解和关注。今年白化病日的主题是“坚韧不屈（Still Standing Strong）”，选择这一主题是为了表彰、庆祝和鼓励白化病患者的勇气和力量。同时希望让全世界认识到，尽管白化病患者过去和现在都面临着种种挑战，例如从对白化病群体的污名化到卫生和教育方面的歧视，甚至是暴力攻击和侵犯行为，但我们仍然坚韧不屈!
近几年来，月亮孩子之家为了让更多的白化病患者及其家属受益，我们在不断地努力拼搏着。接下来，让我们一起回顾往史。
与北京川峰顺捷公司合作，搭建“日月天”月亮孩子才艺及就业基地；
与深圳希玛眼科医院和郑州大学第一附属医院合作，建立诊疗绿色通道；
派代表参加2017全国罕见病组织网络年会；
参与上海复旦大学第一届生命文化节系列活动；
参与上海交通大学真人图书馆活动。
联合腾讯公益，开展国际白化病宣传日宣传活动；
联合佰草集团，为月亮孩子免费发放防晒乳，并长期为月亮孩子提供就业岗位。
举办“扬风帆，梦起航”月亮孩子之家东北区周年庆活动；
举办月亮孩子之家核心志愿者能力建设活动。
参与99公益日筹款活动；
应邀参加第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛。
得到北京海视康眼镜有限公司支持，开展月亮宝贝安比儿童太阳镜免费申领活动。
白化病患者生活纪实纪录片《月亮的孩子》公映；
成功举办月亮孩子之家北京站“狼牙山·清西陵”社会融入活动。
携手埃森哲（北京），组织开展“月亮孩子智能眼镜创新工作坊“研讨会
2018年二月
在“国际罕见病宣传日“之时，月亮孩子之家作为罕见病患者及家属组织，义不容辞地在多地开展罕见病宣传活动。
三月：
派代表去香港参访罕见病以及残障机构，了解相关的政策等情况。
四月：
在西安开展了月亮孩子特别心灵成长体验——爱语芳香手疗的活动。
五月：
1、派代表参加2018年全国罕见病网络年会。
2、月亮孩子之家北京站开展了以“避暑山庄 布达拉-行宫周末两日游“为主题的社会融入活动。
六月：
1、在六月二号参与了”为爱行走“西安站的大型徒步行走活动；
2、在”国际白化病宣传日“之时，多地联动宣传倡导了主题为”自信闪耀，照亮世界“的活动；
3、在河北石家庄开展了主题为”超越自我，勇往直前“的拓展营活动，同时也做了社会宣传、倡导活动‘
4、在六月底，我们为160名患者适配、派发了低视力辅助器具。
2018年七月：
在山西、河南、湖南、分别开展相关的社会融入活动。
十月：在北京举办了2018年全国白化病大会暨月亮孩子之家成立十周年庆典活动。
十一月：
派代表参加了CIBE主题为“Colour of Shanghai"的活动。
2019年四川站、山东站陆续开展了相关的社会融入活动。
不一样的肤色，一样的风采——让我们一起观摩美博会的精彩时刻。月亮孩子之家也有幸参与了此次盛会。 |