国际白化病宣传日:联合国秘书长古特雷斯呼吁消除针对白化病的误解和歧视

一位非洲妇女正在照看一名遭到遗弃的白化病儿童。
联合国图片/Marie Frechon
一位非洲妇女正在照看一名遭到遗弃的白化病儿童。

国际白化病宣传日:联合国秘书长古特雷斯呼吁消除针对白化病的误解和歧视

人权

每年的6月13日是“国际白化病宣传日”。联合国秘书长古特雷斯在今年的致辞中再次“对白化病患者表示声援”。

白化病是一种罕见的非传染性遗传病,在男性和女性之中均可出现,患者的头发、皮肤和眼部缺乏黑色素,因而极易受到太阳和强光的伤害。几乎所有的白化病患者都存在视力障碍,同时也容易罹患皮肤癌。目前,针对这种疾病尚无治愈的方法。

据联合国估计,白化病在北美和欧洲的发病率分别在1万7000分之一和2万分之一左右,但在撒哈拉沙漠以南的非洲,发病率则高得多。比如,在坦桑尼亚,大约每1400人中就会有一人患病,在津巴布韦部分人口、以及非洲南部的特定族群中,患病率更是高达千分之一。

白化病患者常常因为肤色和视力原因受到歧视,部分社会和文化观念对于白化病仍然存有很深的误解,受到迷信和错误观念的影响,患者常常遭到排斥、边缘化,以及各种形式的侮辱和欺凌,甚至被家人所抛弃、遭受攻击乃至被杀害。

联合国大会于2014年通过决议,将每年的6月13日定为“国际白化病宣传日”,旨在增进国际社会对于白化病的了解、关注白化病患者的处境,保护其人权。

联合国秘书长古特雷斯在致辞中表示,今年“国际白化病宣传日”的主题“超越一切困难的力量”,反映了“白化病患者面对普遍存在的误解、歧视和暴力所展现的坚韧精神、顽强毅力和取得的成就”。

古特雷斯表示,“尽管福祉和安全面临障碍,但代表白化病患者的各组织领导人继续努力支持最脆弱的人。”

古特雷斯表示,令人感到鼓舞的是,“白化病患者正在世界各地的决策平台越来越多地赢得自己应有的位置,促使作出切实承诺,例如《非洲白化病问题行动计划》”,他同时对“联合国白化病问题独立专家在促进白化病患者权利方面所做的工作”表示欢迎。

古特雷斯强调,为了消除针对白化病的误解、杜绝歧视,国际社会需要做的还有很多,在“国际白化病宣传日”到来之际,他敦促“所有国家和社区保护并实现所有白化病患者的人权,给予他们必要的支持和关爱”。