2018年的6月14日,我的儿子来到了我的生命里。当医生告诉我,头发是白色的时候,我的第一个想法是,没关系,长大了不喜欢白色可以染发。说实话从来没有往白化上面想过。出了手术室,百度几乎所有的答案都是白化!了解的越多越担心宝贝的未来!我们这个小县城的医生也不确定是否是白化,只说看孩子的皮肤不像,让我们出了月子去大城市的医院检查。
整个月子我在不停的通过各个地方了解这种情况,因为我怀孕期间用的是美柚app,上面有个宝贝涵涵是黄色头发,也是疑似白化,我咨询了涵妈在哪里做的基因检测,打算带我儿子也去!
我儿子自从出院回家,一天都没有离开过我,我婆婆为了让我休息好,想让我儿子跟她睡,我没有同意,我想要自己带。月子里经常抱着我儿子哭,跟我儿子说对不起,妈妈没有给他一个健康的身体!
宝贝的爷爷奶奶外公外婆也是不了解白化的问题,但是他们每个人都在安慰我,没什么,只是头发是白色的,我哭着说宝贝以后会有各种问题,我婆婆还专门去加了哈尔滨一个大点的月亮宝贝妈妈的微信,给我看人家的视频,说孩子天天带出去玩!真的是没什么的。我老公就天天给我看那些脑瘫患儿的视频,说人家都可以抚养的很好,我们也可以!说实话,我儿子很幸运,我们的整个家族都接受他的到来。我公公说,不管怎么样,是自己家的孩子,既然到了我们家来,我们就要好好的待孩子!就连老一辈,我的外公,我老公的外婆,都说孩子没关系,给我们打电话安慰我们,我外公说他见过这样的,他们那里一个这样的老婆婆已经70多了,生活的也很好,现在儿孙满堂!我老公外婆说,白头发怕什么,是小太岁呢!有福气的孩子!还是挺感谢他们,如果他们是另一个态度,我应该很难走出来!
我儿子快要满月的时候,我老公跟我谈过一次,我们满月带去上海检查,但是让我做好心理准备,应该99%是白化了。我说我知道,我们估计只是去确诊我儿子是哪个类型的。不管什么样,我要好好抚养他。说句实话,其实心里还是抱有幻想的,有可能不是白化呢!
我们去了上海,医生说像白化,建议我们基因检测,孩子抽血的时候,在脖子那里!医生让妈妈压着宝贝,孩子哭我跟着哭,医生又建议我们查眼底,我们也是不够了解,也交钱查了眼底,眼科医生告诉我们是典型的白化病眼底。基因检测结果要三个月以后出来,但是这一句典型的白化病眼底,已经等于确诊了。
我在医院停车场抱着我儿子大哭了一场,可能也就是在等确诊这一刻吧!不抱幻想了,哭完之后,我就释然了,我跟孩子爸说,回家,给我儿子赚钱!从此我再也没有纠结过白化这个问题,孩子是自己的,当然要我们去爱!我们从心底里接受自己的孩子,孩子大了才会去接受自己!
回家以后,还是涵妈,真的很感谢她,帮助我进了月亮家属群,我儿子的第一幅墨镜还是涵涵妈帮忙在迪卡侬买的呢!在群里面我看到了很多比我儿子大的月亮宝贝,有的甚至已经考上了大学。我有了更多的信心,别人养的好,我也可以!
到了今天,我儿子马上要一周岁了,他的生活很快乐!有了他,我和我老公的生活也充满了快乐!他的第一句妈妈,第一句爸爸,第一声笑声,第一次翻身,第一次会爬,第一次站着,第一次扶着东西走,都给了我们很大的欣慰!相信未来的他会给我们带来更多的惊喜!
这里说一下,每个宝妈宝爸最担心的可能是孩子的视力,白化对视力确实有影响,孩子追物可能比正常的宝贝要迟一些,但是视力真的不需要过度担心,我儿子四五个月开始追物的,现在的他地上有根牙签他都能看见,把它捏起来!也不要担心孩子怕晒,出不了门,只要做好物理防晒,可以正常出门的。看我的图片,他对自己衣服上的字母很感兴趣,你还会说白化的视力不好,看不见吗?总之,各位宝妈宝爸们,加油!孩子给你的惊喜会越来越多,不要那么悲观,我们的孩子真的不差的
整个月子我在不停的通过各个地方了解这种情况,因为我怀孕期间用的是美柚app,上面有个宝贝涵涵是黄色头发,也是疑似白化,我咨询了涵妈在哪里做的基因检测,打算带我儿子也去!
我儿子自从出院回家,一天都没有离开过我,我婆婆为了让我休息好,想让我儿子跟她睡,我没有同意,我想要自己带。月子里经常抱着我儿子哭,跟我儿子说对不起,妈妈没有给他一个健康的身体!
宝贝的爷爷奶奶外公外婆也是不了解白化的问题,但是他们每个人都在安慰我,没什么,只是头发是白色的,我哭着说宝贝以后会有各种问题,我婆婆还专门去加了哈尔滨一个大点的月亮宝贝妈妈的微信,给我看人家的视频,说孩子天天带出去玩!真的是没什么的。我老公就天天给我看那些脑瘫患儿的视频,说人家都可以抚养的很好,我们也可以!说实话,我儿子很幸运,我们的整个家族都接受他的到来。我公公说,不管怎么样,是自己家的孩子,既然到了我们家来,我们就要好好的待孩子!就连老一辈,我的外公,我老公的外婆,都说孩子没关系,给我们打电话安慰我们,我外公说他见过这样的,他们那里一个这样的老婆婆已经70多了,生活的也很好,现在儿孙满堂!我老公外婆说,白头发怕什么,是小太岁呢!有福气的孩子!还是挺感谢他们,如果他们是另一个态度,我应该很难走出来!
我儿子快要满月的时候,我老公跟我谈过一次,我们满月带去上海检查,但是让我做好心理准备,应该99%是白化了。我说我知道,我们估计只是去确诊我儿子是哪个类型的。不管什么样,我要好好抚养他。说句实话,其实心里还是抱有幻想的,有可能不是白化呢!
我们去了上海,医生说像白化,建议我们基因检测,孩子抽血的时候,在脖子那里!医生让妈妈压着宝贝,孩子哭我跟着哭,医生又建议我们查眼底,我们也是不够了解,也交钱查了眼底,眼科医生告诉我们是典型的白化病眼底。基因检测结果要三个月以后出来,但是这一句典型的白化病眼底,已经等于确诊了。
我在医院停车场抱着我儿子大哭了一场,可能也就是在等确诊这一刻吧!不抱幻想了,哭完之后,我就释然了,我跟孩子爸说,回家,给我儿子赚钱!从此我再也没有纠结过白化这个问题,孩子是自己的,当然要我们去爱!我们从心底里接受自己的孩子,孩子大了才会去接受自己!
回家以后,还是涵妈,真的很感谢她,帮助我进了月亮家属群,我儿子的第一幅墨镜还是涵涵妈帮忙在迪卡侬买的呢!在群里面我看到了很多比我儿子大的月亮宝贝,有的甚至已经考上了大学。我有了更多的信心,别人养的好,我也可以!
到了今天,我儿子马上要一周岁了,他的生活很快乐!有了他,我和我老公的生活也充满了快乐!他的第一句妈妈,第一句爸爸,第一声笑声,第一次翻身,第一次会爬,第一次站着,第一次扶着东西走,都给了我们很大的欣慰!相信未来的他会给我们带来更多的惊喜!
这里说一下,每个宝妈宝爸最担心的可能是孩子的视力,白化对视力确实有影响,孩子追物可能比正常的宝贝要迟一些,但是视力真的不需要过度担心,我儿子四五个月开始追物的,现在的他地上有根牙签他都能看见,把它捏起来!也不要担心孩子怕晒,出不了门,只要做好物理防晒,可以正常出门的。看我的图片,他对自己衣服上的字母很感兴趣,你还会说白化的视力不好,看不见吗?总之,各位宝妈宝爸们,加油!孩子给你的惊喜会越来越多,不要那么悲观,我们的孩子真的不差的