2020年1月26日至28日,在法国巴黎召开的全球白化症联盟探索性会议上,来自全世界六个不同区域的代表一致通过决议,决定组建一个全新的正式的全球白化症联盟(Global Albinism Alliance),以团结全世界白化症社群、协调各个地区和国家的白化症倡导行动、促进全球白化症人群享有更高质量生活。月亮孩子之家作为中国白化症社群的代表,委派月亮孩子之家理事肖磊先生参加了此次会议,月亮孩子之家欧洲联络官钱孟悦女士列席了会议。
全球挑战与中国声音
此次会议共有来自全球六大洲的白化症组织代表,以及部分国际组织代表共计29位正式代表参会。联合国白化症独立专家Ikponwosa Ero女士作为会议召集人之一全程出席并参与了各个讨论环节。IK. Ero女士指出:“我们之所以需要一个国际性的白化症联盟,最重要的原因是为全世界白化症社群提供支持,以使他们不再孤立无援。这一联盟最重要的作用之一是让我们团结一致,将各个不同国家在推动白化症议题方面的国家经验在国际层面放大和复制。”
来自各个区域和国家的白化症组织代表分别介绍了各自地区白化症人群的现状和面临的挑战,分享了各组织既往在维护和促进白化症群体权益等方面的工作经验。白化症人群在全世界各地普遍面临歧视、污名化、社会融入困难等挑战,在部分国家和地区甚至面临身体暴力和性暴力威胁。在非洲部分地区,因为当地的迷信或巫术认为白化症人士的肢体会带来好运和财富,白化症人群经常面临残害和杀戮。近年来,通过国际社会、多个国际白化症组织和非洲当地白化症组织的持续努力,非洲部分地区针对白化症人群的暴力行为逐步减少,当地白化症人群的生存状况有所改善。
月亮孩子之家理事肖磊与另外两位来自东亚和东南亚区域的代表共同介绍了本区域白化症人群的现状,包括在教育、就业和社会参与等方面的挑战,社会支持资源和体系的缺乏,以及普遍存在的误解与歧视等。同时也分享了各自组织在本国内开展的白化症倡导和服务工作经验。肖磊先生同与会代表进行了广泛交流,介绍中国政府和社会各界在保护和促进包括白化症在内的残障人群和罕见病人群权益方面开展的工作和取得的部分成效,以及月亮孩子之家自2008年成立以来在白化症社群支持、关怀服务、社会倡导、研究合作与国际交流等方面的工作成果和经验。
全球联盟迈出关键一步
全体与会代表通过举手表决的形式,一致通过建立新的全球白化症联盟的决议。联盟的筹备建立将分为三个阶段进行:第一阶段筹备期自2020年2月至2021年2月,该阶段将建立联盟的探索性框架并进行一年的试运行;第二阶段筹备评估期自2021年3月至5月,该阶段将举行另一轮的全球代表会议,评估第一阶段成果并决定联盟正式的治理框架与行动计划;第三阶段计划于2021年6月13日国际白化症宣传日正式成立全球白化症联盟,并自此开展联盟的各项正式运作。
与会代表讨论并表决通过了联盟第一阶段筹备期的具体工作目标和任务,并通过投票选举的方式产生了该阶段决策和执行机构人员,包括技术委员会四人、秘书处三人和技术顾问一人。月亮孩子之家理事肖磊先生将作为联盟东亚区域联络员开展工作。
联合国白化症独立专家、全球白化症联盟技术顾问IK. Ero女士在会议期间接受媒体访问时说:“今天我们迈出了决定性的一步,为全世界白化症人群特别是那些最需要支持的白化症人群迈向新纪元奠定了基础。”
加强国际交流与合作
月亮孩子之家作为中国最早正式注册成立的白化症组织,长期以来在政府的指导和社会各界的支持下,代表中国白化症社群积极开展国际交流与合作,2013年作为创始成员与多国白化症组织共同发起成立了世界白化症联盟(World Albinism Alliance,WAA),积极推动了包括联合国在内的国际社会对白化症议题的关注和系列举措。随着新的全球白化症联盟的成立,WAA也正式结束了其历史使命。
联合国大会2014年12月通过决议将2015年6月13日设为首个国际白化症宣传日,月亮孩子之家与世界各国白化症组织开展共同行动,通过每年的白化症宣传日倡导社会公众消除对白化症的误解与歧视,增强对白化症人群的理解与包容,创造多元化和平等尊重的社会。
2019年6月,月亮孩子之家任命钱孟悦女士担任欧洲联络官(European Liaison Officer)职务,以便加强同欧洲地区和国际白化症组织及社群的联系与合作。在月亮孩子之家创始人、理事长关禄先生的领导下,机构通过各种渠道和形式积极拓展国际交流范围和层级,向世界传递中国白化症社群的声音。未来,月亮孩子之家将继续深化国际交流合作,为中国和全球白化症人群享有更美好的生活而不懈努力!