(视频为:汪洋翻唱《不为谁而作的歌》)
视频:汪洋
文案:汪洋
今天是2020年的3月28号,下过雨的天气是凉凉的。早上十点多,我收到杨会长的一条语音微信,他说想让我写一篇关于我个人经历的文章,我一时半会不知道怎么回复他。后来经过他的一番鼓励,我决定写一篇文和杨会长认识的短文。(他说让我不要叫他会长,但我觉得叫他会长,是我对他的一种肯定和支持)
2016年的6月,我参加了一个残疾人电子商务短期培训班,就是因为这次培训,我认识了现在的诺亚会长。我是一位白化病青年,从小习惯了旁人对我的异样眼光。
从学生时代开始,由于白化病影响到了我的视力,我看不清黑板上的字,大部分都是靠我自学书本和听老师讲课,有时候想让同桌帮我写一下老师在黑板上的板书,同桌都很不耐烦,不肯帮忙,当然也有愿意帮我的同桌,那些对我善意和不耐烦的人我都记在心里。我初中才开始学英语,在这里介绍一下我自己,我是1989年出生的,2001年上的初中,我那时候英语成绩在班里甚至整个年级都是名列前茅的,很多同学都爱抄袭我的英语作业和试卷,我中考结束的那段时间里,我经常喜欢听收音机,从此我喜欢上了华语流行音乐,周杰伦的七里香,林俊杰的江南,陪伴了我2004年的暑假。高中时期我在高二选择了理科,但我那时英语成绩还是名列前茅的,理科很多都要看黑板上的板书,而我大部分都是自学,跟不上老师的进度,我后来大学考入了浙江省中部城市金华的一所职业技术学院,大学时期我最傻的就是陷入了网恋,把网络太当真了,以至于连对方真人都没有看到。大学时期我也是疯狂的喜欢林俊杰的音乐。2010年毕业了,商务英语专业的我在找工作时屡屡碰壁,我第一份工作是在残疾人福利单位,当时只坚持了一个半月,后来又做过房地产电话销售,股票投资电话销售,2013年初,我参加了杭州市残疾人联合会组织的盲人初级保健按摩培训班,从3月初到5月底这三个月,我学了正常人体解剖学,经络穴位,推拿手法,之后也是辗转于各大盲人按摩店打工。
(图为:两个青年男士在草坪上的自拍合影,作者汪洋和小编杨洋)
上面讲了自己的琐碎故事,我和杨会长在培训班上那时没有多少沟通,后来在微信群里我们互相加了好友,由于我家离杨会长家还是挺近的,2016年的双十一那天,我第一次去他家,帮他拍照片,那些纸张是他在北京参加I CAN协力营时让路人给罕见病患者鼓励的内容。2016年12月杨会长告诉我一个好消息,说让我和他一起去广州参加融合艺术节,我们两个报名参加了即兴音乐工作坊,虽然只有短短三四天,但我和杨会长的友谊加深了很多。那也我是第一次去广州这样的大城市。2017年10月我受到杨会长的邀请,我又去了他家里拜访他,有一次我和他去了杭州最大的天主教堂参观。之后我们就各自在各自的生活环境中扮演自己的角色。他去了广西安琪之家,又做了杭州六个大包公益的小编,2018年6月诺亚诞生了。而我也一直在迷茫中度过,盲人按摩师的工作也是很辛苦的。
(图为:文章作者汪洋,上面有一些文字:“诺亚VLOG第三弹,月亮孩子的歌声,不同的肤色,同样的梦”)
如今新冠疫情席卷全球,我们残障人士更是要摆好自己的心态,谢谢诺亚脑瘫人士互助会给我们带来的正能量,也希望诺亚能够走的更远,我是一直默默关注支持诺亚的汪洋。诺亚加油!让彼此看见,让彼此了解,也让爱不罕见。
白化病又被称为月亮孩子是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。其症状会导致视力障碍、畏光、皮肤容易被晒伤等,故被称为月亮孩子。
诺亚VLOG希望成为你了解残障人士的窗口,我们会与你分享残障人士平凡的生活,与你诉说我们非凡的故事。为此我们期待你的关注,让我们一起打破固有偏见,接纳彼此的快乐与忧愁。
诺亚脑瘫人士互助会是一家为脑瘫人士开展自助互助、社会融入、生命关怀、政策倡导等工作的民间组织。成立于2018年6月,由脑瘫患者发起并运营。一年多来,本组织致力于为脑瘫患者与社会大众提供一个沟通交流的平台,让脑瘫伙伴的心声被更多人所看见。成立以来,我们共筹集善款总额3万余元,为40名残障儿童提供小额经济支持,也为400余名残障人士和志愿者提供多次融合交流的机会。目前开展中的项目包括“诺亚零花钱计划”“诺亚周末融合小课堂”“诺亚残障伙伴陪伴计划”等。
我们期待您的支持
让我们品尝到劳动果实
我们期待您的转发
让世界看见不同的色彩
我们期待您的投稿
让你发出最真挚的呐喊
(图为:杭州诺亚脑瘫人士互助会公众号二维码,以及一行字:让彼此看见,让彼此了解)