以下文章来源于民声最前沿 ,作者我是马小马
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从“白毛女”变成“月亮的孩子”志愿者,刘吟走过了整整11年。刘吟是一名白化病患者,由于全身雪白,同学们给她起了许多外号,“白毛女”是其中被叫最多的一个。4月11日,刘吟告诉记者,她加入“月亮孩子之家”后结识了很多和她一样的朋友。他们畏光、怕晒、视力极低,喜欢夜晚出行、聚会。然而,异于常人的外表并不能阻挡他们追求幸福,他们也想得到爱情和友情,也希望爱与被爱、也想得到认可与接纳。
刘吟出生于陕西西安,刚生下来全身雪白、畏光、眼球震颤,吓坏了家里人。父母都是正常的外表,为何女儿却浑身雪白?原来,这是白化病。由于体内黑色素缺乏或合成障碍所导致的隐形遗传性罕见病,在我国,白化病的发病率在1/15000,大部分患者表现为眼部色素缺乏,全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为白或淡黄色,多数患者视力低下,严重畏光,皮肤极容易被紫外线晒伤,所以不宜长时间在户外工作或活动。
“雪里谜”“白毛女”“白眉大侠”……这些都是刘吟上学之后,因与常人长相不同而被起的外号。 其中,“白毛女”被叫的最多。同时,刘吟的视力也先天不足0.1,从小学开始看书就需要放大镜、看黑板要借助望远镜。然而,普通的放大镜、望远镜也不足以看清东西,父母跑遍西安才给她配置了合适的镜片。起初,有些不了解的老师,看到她的放大镜和望远镜,还以为她在玩玩具。
小学二年级时,刘吟有一次游泳游了半小时,回家后身上起了许多水泡,被诊断为二级烫伤。日光足的时候,刘吟需要做好必要的防晒措施。“生活中不仅要面临危险,还要承受旁人的眼光,我特别感谢父母从小对我的教导。”刘吟说,父母从小就告诉她,她除了与平常小孩外表不一样,其他方面都是一样的。因此,无论外界用怎样的眼光看她,刘吟都没有自卑气馁。
靠着放大镜、望远镜读书的刘吟品学兼优,初三那年,课业繁重,长时间近距离用眼造成频繁头痛,无奈,不得不放弃了梦寐以求的学府,选择了一所学业较轻的中专。中专毕业后,刘吟开始找工作。“很多面试官打量我一下,问一两个问题就说让我回去等电话吧。”刘吟说,异于常人的外表让她经常遇到这类歧视。后来,刘吟屡败屡战,不断努力,在农业、酒店,咖啡店等行业都工作过。
工作期间,刘吟没有扔下书本,不仅考上大专,还自学完成了汉语言文学专业所有课程,热爱表演的她更是在2013年参演了中国首部盲人话剧《塞纳河少女的面膜》。2008年,刘吟偶然接触到一个由白化病患者及家属自发建立的“月亮孩子之家”的公益平台,她毫不犹豫加入其中成为志愿者。如今,刘吟已经在“月亮孩子之家”当了11年的志愿者,她和其他月亮孩子一起开展各种线上线下活动,共同推动并倡导白化症群体融入社会。
经过多年努力,刘吟让白化病患者得到更多关注。刘吟做公益,也参加许多电视节目,尽最大努力替千千万万白化病患者发声。“对生活而言,一切都是最好的安排;对生命而言,接纳是最好的温柔!”。 去年,刘吟创作完成了十几万字自传体小说《月娘》,希望社会大众对正确看待白化病,让白化病患者学会接纳自己、坚强与独立。原创作品,严禁转载,侵权必究!
作者:我是马小马
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