各位月亮孩子之家的朋友们大家好!我是你们很久没见到的狄小水,今天小水本来是想分享一下自己的白化眼病治疗历程,但经过思考后,觉得同时分享下自己的感悟可能对于大家更有参考价值。
小水今年六月在山东亮康眼科医院做了眼球震颤手术+十天的暗室疗法,现在术后三个月,也恢复到了一个相当不错的状态。另外小水前两天刚刚拿到了自己的基因检测报告,是非常常见的TYR基因缺陷导致的OCA1型白化病。
首先跟大家讲讲手术这个部分,我的手术是由业界颇有名气的杨东生教授和王平教授主刀,暗室疗法也是在他们二位指导下进行的,因为小水不是医学方面的专家,只是个普通的在校大学生,所以并不想就手术和治疗说太多,以免误导了大家。
小水在这里先简单给大家讲一讲自己手术和治疗的一些经历,选择这家医院的原因很简单,是一位月亮宝妈给我推荐了这家医院,说她家宝宝一岁半做了眼球震颤手术,现在五岁了,视力恢复的很好,所以建议我也去看一下。
在这里我想说一下我和我爸妈关于治疗的观点:术业有专攻,专业的事情交给专业的人来做。因此我们是完全把治疗方案交给医院来决定,所以后来跟月亮家属们交流的时候,引起了一些类似于小水可能是接受了医院的广告邀请之类的误会。首先不得不说,因为小水是杨教授治疗过且术后效果非常显著的成年白化患者,因此院方确实会在一些宣传中以匿名的方式把我的治疗案例拿出来作为医院成果的展示;其次小水本人无意也不需要为医院打广告,毕竟他们也没给我什么治疗优惠呀,只是恰好我的治疗效果让我自己和家人都非常满意,所以小水会建议月亮爸妈们带孩子去做检查和治疗。
这也就是为什么我才会在文章开头说我本来想讲一下我的眼病治疗历程,但经过和几位家长的沟通之后发现我的个案可能给家长们带来更多的疑惑,家长们不如自己去选择医院和治疗方案,选择自己信赖的医生,而不是通过我的一面之词或者一个案例就觉得这家医院一定会给自己一个满意的结果,这也是小水作为一个患者很不愿意看到的。
最重要的一点,小水我是一个成年人,姑且不论成年人的眼病治疗和儿童眼病治疗之间存在着多么明显的差异,白化患者个体之间存在多么大的差异。单就一点,小水二十三岁接受手术之前的视力一直都只有0.12且伴有严重的内斜视和眼球震颤,但我还是读到了研究生呀,这不就很好地证明了接不接受手术、何时接受手术以及手术效果如何跟本就不能决定一个月亮宝宝从幼年到成年的发展。因此我非常想要告诉家长朋友们的是:接不接受治疗是一方面,而更多的应该是在你的孩子成年之前你应当负起的监护人的责任,孩子的成长才是最重要的。
我们月亮孩子之家有专业的志愿者,甚至从国外引进了许多月亮宝宝培育方面的资料,家长们完全没必要因为出现了一个效果相对较好的治疗个案就趋之若鹜,丧失了独立判断的能力。治疗固然重要,但是给自己的宝宝建立一个健康自信的人生观才是最重要的,如果家长整天活在焦虑、压抑和不自信中,甚至病急乱投医、认为别人家的宝宝可以恢复的这么好为什么我们家宝宝不行等这样的负面情绪中,是会很大程度影响宝宝的心理健康的。
很多朋友也向我询问的“暗室疗法”,首先我是亮康医院进暗室的第一位一型白化患者,本身就具有很大的实验性。其次按院方来说,年龄小于六岁的宝宝也不建议进入暗室治疗,而这个治疗究竟能多大程度上改善视功能,多大程度上治疗白化导致的眼病并且提高视力,这是连医院自己也没办法保证的事情,我建议如果大家真的感兴趣,请不要通过我,而是直接联系医院,和医院对接,家长或成年患者们亲自去了解一下这究竟是一个什么疗法,然后再决定要不要做。找专业人士,而不是非专业人士,这一点真的非常非常重要!
小水写下这篇文章,是想告诉各位月亮宝爸宝妈,如果想要带宝宝治疗,就直接跟医院对接,选择自己认为可行的治疗方案。大家都希望自己宝宝的视力能好一点,再好一点,小水本人也希望自己的视力可以更好,但也不应当为这件事太过焦虑,反而丧失了自己的判断能力,以及忽略了对于我们而言更多更为重要的事情。