“月亮孩子”——白色的皮肤、头发、睫毛让他们看起来像精灵一般,带着与生俱来的纯净。
他们向往太阳,却无法承担阳光。
皮肤晒伤、畏光、眼球震颤、视力不佳、并发症困扰着他们,迫使他们走上漫漫求医路。
——他们,是白化病患儿。
11月15日上午,由上海希玛瑞视眼科医院、亮睛工程慈善基金、白化病公益群体“月亮孩子之家”联合举办的“生来闪耀 关爱月亮孩子”公益活动暨白化病特需门诊启动仪式在上海希玛瑞视眼科医院举行,一群特殊的孩子来到了活动现场。
浅浅的皮肤、头发,让白化病小患者蕊蕊看起来非常柔弱。在蕊蕊意识到自己和别的孩子有不同后,她的性格越发内向。从上海周边来到希玛瑞视,蕊蕊妈妈说,“见了专家才安心。”
白化病是由于基因突变导致皮肤、毛发、眼睛等部位色素缺乏,呈现白化状态的一种遗传性疾病。几乎所有白化病患者都有视力障碍,到场的孩子也大多戴着眼镜。但通常白化病都被归属为皮肤科治疗范畴,白化病眼病一直未受到重视,“无医可治”造成部分孩子永久性视力障碍。
希玛瑞视眼科致力于疑难眼病的诊疗。为改变“月亮孩子”看病难的问题,上海希玛瑞视眼科成立白化病特需门诊,由白化病眼病海外医生卡夫恩为白化病患儿带来国际水平诊疗服务。
希玛眼科集团陈国红表示,上海希玛瑞视眼科通过开设绿色诊疗通道、外籍医生亲诊、开放专属休息空间、开放专属“阳光病房”等方式给到月亮宝宝特别的关爱。今后希玛瑞视将把“关爱月亮孩子”作为持续性活动,与“小儿白内障光明行”等公益救助项目一起,继续散播光明。
“月亮孩子之家”代表丁雯女士认为,虽然白化病患者群体庞大,但在治疗方面仍属于刚刚启动,令人高兴的是,很多医疗机构逐渐开始专注于白化病。有越来越多的人关注到这样的群体,相信在未来,白化病相关医疗定会得到更好的发展,一起有信心面对病情。
考虑到白化病的跟踪治疗是一个系统工程,患儿家庭较普通家庭承担着更重的经济压力和心理负担,上海希玛瑞视眼科特别携手亮睛工程慈善基金会为30位符合条件的“月亮宝宝”提供斜视手术公益援助,和“月亮孩子之家”上海站一道,为月亮宝宝家庭提供强有力的的社会关爱和团体支持。
除白化病特需门诊外,希玛瑞视眼科医院还开设了葡萄膜炎、小儿白内障、马凡氏综合征等疑难眼病特需门诊,以高质量的医疗理念及技术探索罕见眼病治疗的盲区,帮助特殊眼病患者获得妥善的治疗。
卡夫恩 外籍医生
英国格拉斯哥皇家医学院外科院士
国际眼科医学委员会院士
美国约翰霍普金斯威尔玛眼科研究所小儿神经眼科学访问学者
英国伯明翰儿童医院格拉斯哥皇家医学院眼科医院访问学者
美国费城威尔士眼科研究所眼基因临床研究员
擅长项目
小儿眼科及斜弱视、眼基因
让“月亮孩子”享受光明,是希玛集团义不容辞的责任 !希望让每个被太阳的温暖遗忘的天使们在希玛能够感受到光明的关怀。