爆竹声中辞旧岁，梅花香里报新春—2019年月亮孩子之家给大家拜年啦！
2019
猪
年
大
吉
HAPPY NEW YEAR
猪年将至，给您拜个早年：
一拜全家好，二拜收入高；
三拜不变老，四拜烦恼消；
五拜儿女孝，六拜幸福绕；
七百困难少，八拜忧愁抛；
九拜平安罩，十拜乐逍遥！
在己亥猪年到来之际，月亮孩子之家祝大家在新的一年里身体健康，万事如意！！
月亮孩子之家
己亥年 除夕
希望这份来自月亮孩子的真挚祝福，通过您的朋友圈、微信、微博、QQ，能传播得更广更远，让更多人感受月亮孩子的喜悦与祝福
在“国际罕见病宣传日“之时，月亮孩子之家作为罕见病患者及家属组织，义不容辞地在多地开展罕见病宣传活动。
派代表去香港参访罕见病以及残障机构，了解相关的政策等情况。
在西安开展了月亮孩子特别心灵成长体验——爱语芳香手疗的活动。
1、派代表参加2018年全国罕见病网络年会。
2、月亮孩子之家北京站开展了以“避暑山庄 布达拉-行宫周末两日游“为主题的社会融入活动。
1、在六月二号参与了”为爱行走“西安站的大型徒步行走活动；
2、在”国际白化病宣传日“之时，多地联动宣传倡导了主题为”自信闪耀，照亮世界“的活动；
3、在河北石家庄开展了主题为”超越自我，勇往直前“的拓展营活动，同时也做了社会宣传、倡导活动‘
4、在六月底，我们为160名患者适配、派发了低视力辅助器具。
在山西、河南、湖南、分别开展相关的社会融入活动。
九月： 1、参与腾讯公益“99公益日”筹款活动。 2、为进一步找寻新的白患病治病基因，首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科魏爱华教授团队和北京儿童医院医学遗传中心李巍教授教授团队合作，通过月亮孩子之家官方平台招募相关患者参与其中。 十月：在北京举办了2018年全国白化病大会暨月亮孩子之家成立十周年庆典活动 十一月：派代表参加了CIBE主题为“Colour of Shanghai"的活动。 |