雪丽患有白化病。她3岁时在中国被收养，之后在荷兰长大。十几岁时，她开始了模特生涯，并与著名的摄影师和设计师合作。 

除了她的模特职业外，雪丽还致力于反对时尚界及其他领域的刻板印象，并倡导反对虐待世界各地的白化病患者。 

雪丽利用自己的知名度改变人们的态度，使白化病和其他特殊疾病不再被视为一种诅咒。她以自己的切身体验为基础，传递希望的信息，并努力使自己的故事激励所有被认为与众不同的人。 

联合国教科文组织表示，该组织与雪丽一样，都坚信多样性是宝贵的，在任何情况下和任何地方，每个人都必须能够充分发挥其潜力。 

作为教科文组织反对歧视和种族主义亲善大使，雪丽将致力于将她的经验、才能和声誉用于促进教科文组织的价值观。 

她将根据教科文组织总干事委托她制定的路线图采取行动，提高国际社会对人权和最弱势群体，特别是白化病患者尊严的认识。 

白化病 

白化病是一种罕见的非传染性遗传病，患者的头发、皮肤和眼睛缺乏黑色素，使其易受太阳和亮光的伤害。几乎所有的白化病患者都有视力障碍，易患皮肤癌。治愈白化病的关键是解决黑色素缺乏问题，但目前尚无法治愈这种状况。 

在几乎所有白化病类型中，父母双方都必须携带白化病基因才会遗传给下一代，即便他们自己没有白化病。在世界所有国家中，不论哪个族裔，都有男性和女性患有这种病。 

据估计，在北美洲和欧洲，每1万7千人至2万人中就有1人患有某种类型的白化病。白化病在撒哈拉以南非洲更为普遍，据估计，在坦桑尼亚，每1400人中就有1人患病。 

白化病与人权 

目前，全世界的白化病患者遭受着多种形式的歧视。在社会和医学中，人们对白化病仍有很深的误解。白化病患者的外表往往成为受迷信影响的错误信念和传说的攻击目标，这使得他们被边缘化，受到社会的排斥，遭遇多种形式的侮辱和歧视。 

在一些社区中，深受迷信荼毒的错误信念和传说时刻威胁着白化病患者的安危和生命。 

团结一致，共同发声  

2022年国际白化病宣传日的主题是：团结一致，共同发声。这一主题强调倾听白化病患者的声音对于确保平等至关重要#以包容促平等#；关注白化病患者群体和个人如何提高他们在生活各领域的影响力；鼓励和赞美白化病患者群体的团结；扩大白化病患者在生活各领域的声音和影响力；并突出世界各地代表白化病患者的团体正在开展的工作。 

人权专家：将白化病患者纳入影响他们的政策和措施有助于挽救生命 

联合国白化病问题独立专家穆卢卡·安妮·米蒂-德拉蒙德（Mukuka-Anne Miti-Drummond）在今天发表的声明中表示，世界各地的白化病患者正在纪念这个特殊的日子。今年的主题强调了将白化病患者纳入影响其人权的讨论和倡议的必要性，以确保他们享有国际法和标准赋予他们的平等和保护。这一主题还承认白化病患者需要共同努力并建立伙伴关系，以有效应对他们面临的人权挑战。 

米蒂-德拉蒙德说：“尽管自 2015 年我上任以来各方做出了各种努力，并取得了许多成就，但白化病患者在实现社会各个领域的平等和认可方面仍有很长的路要走。” 

她指出，无论是在公共和私营部门，社区一级，还是在区域和国际论坛上，白化病患者基本上都没有担任影响他们生活的决定的职位。 

 “在这些重要的讨论和空间中将白化病患者排除在外最终会导致侵犯他们的人权。虽然一些国家在卫生、教育和就业领域取得了一些进展，但我们继续目睹对白化病患者的祭祀杀人、歧视、欺凌，以及对待他们的态度障碍。除此之外，当代人权问题和为应对这些问题而制定的政策继续将白化病患者落在后面。” 

米蒂-德拉蒙德强调，“如果我们在这些讨论和决定中不包括白化病患者，我们就会延续结构性歧视和历史性不平等。如果不包含最弱势群体的声音，就不可能有平等。” 

她表示，今年，国际白化病宣传日庆祝白化病患者团体在发出他们的声音方面所做的工作。它表明，虽然争取更多可见度和包容性的斗争仍在进行，但致力于将团结作为一种白化病运动的工作将有助于让白化病患者的声音被听到。”