我们继续回顾2018年10月27~28日在北京举办的全国白化病大会暨月亮孩子之家成立十周年庆典活动的视频。27日上午14:30~15:30,我们邀请了来自台湾几位嘉宾为大家带来的个人成长经验分享。今天我们一起来观看这次讲座的视频。
生为白化症者,自幼就知道视力上的不足不能当作将来能力表现不如人的借口,因此在求学的过程中努力找出自己的兴趣及方向,在财务金融和商业经营上努力不断的专研,出了社会就业便朝着这样的领域发展。
和一般刚出社会打拼的年轻人一样,常常都是鸡叫做到鬼叫,一早出门半夜才回家,随着年龄的增长工作经历的增加,就和三位好朋友一起成立了壹零跨境界集成行销担任首席执行官一职,从事国际金融理财行销方面的业务。
年过四十的我,工作生活稳定,由于本身就是白化症者,我常想我能为和我有相同症状的白化症者作做点什么?这个想法思绪在这一两年间慢慢成形,我计划捐出一笔基金成立一个属于白化症者的基金会,目标希望帮助白化症者从出生、成长、就业、成家之路走的更平顺。
——王信中
王信中、缪沁琳两人的个人成长经验分享
青年笛子演奏家。
身为白化症者,自幼仍无惧外表的奇异与视力的不便,勤勉学习竹笛与钢琴,师承多位台湾和大陆名家。毕业于国立艺专及文化大学国乐系、国立台南艺术大学民族音乐学硕士。现于厦门及台湾多所大学、高中、中小学国乐社团担任指导老师。现为妙音乐集国乐团、希绮乐风团员。
曾多次获得台湾笛子比赛第一名,1995年第三届台北国际民族器乐协奏大赛优胜,1998年第六届台北国际民族器乐协奏大赛优异奖及台湾新秀奖。
演出经历丰富,从1999年开始至2017年共举办八场个人独奏会。另于1998年~2000年间多次与北市国青年乐团演出数首笛子协奏曲。2001年11月获选国立中正文化中心之『乐坛新秀』。而后常与长荣交响乐团、台北簪缨国乐团、暗黑流室内乐团、三度空间室内乐团、台中市客委会国乐团、小巨人丝竹乐团合作演绎多首笛子协奏曲。多次受邀参加国际性演出,2006~2012年4度赴法国艺术节演出。2008年10月随小巨人丝竹乐团参与国际香港中乐节。
多次受邀参与各大乐团和视障音乐节之慈善音乐会,并用音乐积极参与白化症者身心灵乐活人生经验的分享与视觉障碍朋友的关怀活动,回馈社会不遗余力。
汤雅玲个人成长经验分享
高雄市中正高工辅导主任。
曾於1988年参与吴乙峰导演拍摄白化症纪录片《月亮的小孩》
最喜欢这样介绍自己:“我不是瞎子,我只是看不清楚不是看不到。我有近视、斜视、散光、弱视、眼球震颤。走在路上我连爸爸从我身边走过我都不会认出他,所以,请发出声音我才有可能知道你是谁。”
白化症0.1的视力能干嘛?能拿短焦望远镜看著烤箱中的温度计做面包、能边刺痛皮肉凭感觉缝纫、能拿放大镜热爱阅读、能靠一张嘴一支有网络的手机自助旅行、能骑车閒晃发呆、能看不清长官生气的脸对他放肆的大骂……,0.1的视力,能做好多事。