嗨,你好。
借用前些日子学到的一个让大家记住我名字的好方法来介绍下。
我叫苏悦“嗉~的一下,我就回到月球上了。”记住了吗?
我是一名白化病患者,印第安人给它起了个好听的名字——月亮的孩子。正如上面介绍一样,二十一年前,我从月球上“嗉~”的被发射到了地球上。
我出生在一个普通的工人家庭,爸妈恩爱,家庭和睦。我的出生无疑和无数患者一样,给家里带来的巨大的“震惊”。我是剖腹产,我妈说,当时我懒得不行,预产期都过了几天还不出来,怕把我在里面憋坏了,开了个口把我给揪出来了。五脏六腑都被我给带出来了。迷迷糊糊看了一眼,“这小丫头白的。”之后就不记得了。我出生的医院是我们这边省级的医院,所以确诊很快,出生时医生就很明白的告诉我父母您的女儿是白化病,而且没什么治疗方法。我父母心也挺大,那就抱回家养着呗。
当然,虽然医生很明确的说目前没有什么治疗方法,在那个倡导“少生孩子多种树”的年代,每个父母都比任何时候希望自己的孩子健康,也带我去很多地方求医,但结果可想而知,所以就开始尝试很多奇怪的方法,白化病缺少黑色素,皮肤因缺少黑色素的保护不能久晒,起初,因为皮肤白,眼睛畏光,妈妈看我不睁眼,以为我晒晒太阳就好了,盛夏六月天的大中午没事儿就抱着我晒太阳,之后,看不奏效又各处寻偏方,我奶奶看我也不见好,甚至还跑去练法X功。
这些事情也都是在我有记忆之前,我父母之后还开玩笑说,搞不好现在你眼睛比较黑就和那时候哪个偏方有关呢。
(小时候)
我从小生长在我爸爸单位的家属院,街坊四邻都是我爸爸的同事,所以家属院里的小朋友都特别友好,那段时间几乎没有因为我的不一样受到过排挤和嘲笑。直到上小学,到了新的环境,接触了第一批新同学,才渐渐感到自己的不一样。“白血病”“白素素”“白眉鹰王”各种外号扑面而来。加上视力不好,学习成绩也跟不上,小小的自信心备受打击,幸运的是命运为我安排了一群小天使来保护我,每当有人议论我时,小伙伴总是比我还勇敢的挡在我面前,为我出头,是所以我常和别人说我是被宠大的,从小学,到初中,到高中。我就这样一直被不同的人指指点点,同时也一直被不同的同学,朋友呵护着。
(高三五六月份左右)
高三那年的十月一,我做了一个对于我来说大胆而疯狂的决定,在这之前的十几年里,为了减少和别人的差异,从上学起便开始了漫长的染发之路,因为头发长的快,染的频率也非常高,几乎是每个月都要染,随着慢慢长大,了解了一些知识,听到了一些“染发致癌”的新闻,紧接着是高中班主任亲戚因染发辞世的消息。这些知识和真实事件的碰撞使我产生了巨大的恐惧,12年9月底的一天,我坐在椅子上等着妈妈帮我染发,妈妈像往常一样带好手套取出染发剂,像往常一样帮我把头发喷湿,像往常一样很轻很柔的帮我染着。一切都像往常一样,唯独我内心已经完全不是和以前一样的平静了,我开始害怕,开始担心,各种乱七八糟的想法浮现在脑海里。一切幻想都围绕着一个主题——死亡。
我是独生女,如果我死了,那意味着我父母就会“失独”,紧接着就会想,他们一定会伤心欲绝,很想念我,在‘老些没人陪伴他们,没人给他们养老,然后送养老院,万一又被虐待……大概类似的想法像恶魔一样翻着花样缠着我,在这之后就是高三的十一小长假,那个假期,是我度过最纠结的十月一,那几天里,白天我还是很正常的和朋友出去玩,很开心的和爸爸妈妈聊天,一到晚上就躲在被窝里哭,直到十月七号,我终于忍不住和我父母谈了我的感受,并且说不想在染头发了,没想到我父母非常淡定的说:“嗯,我们尊重你。”
从此我就踏上了“褪色”的征程,开学后我和我的小伙伴讲了我不想染头的事情,他们比我还兴奋,还跟我说太酷了。我心里一下放松很多,快毕业时,头发上黑色的部分已经全部剪去,我第一次看到自己最真实的样子,拿出手机,拍照片,发了说说,我的小伙伴跟看见宝贝似的疯狂评论,“太酷了。”“哇,头发漂亮”甚至有个小伙伴说“苏苏你太帅了,我要嫁给你!!”这让我一点点肯定了自己的选择。
(第一次变成白头发时拍的照片)
大学后,第一次留起了很长很长的头发,一直到现在。
(留起长发)
我是不幸的吗?命运在我一出生就给我贴了个“疾病”标签,我是幸运的,我获得了更多的爱护与关心,
我是不幸的吗?背后总是有那么多人指指点点,我是幸运的,在芸芸众生中,我轻而易举的吸引了大家的目光成为焦点。
我是不幸的吗?因为疾病遭受了无端的否定,承受了很多不该承受的压力。我是幸运的,这让我更加容易看到每一份美好,懂得珍惜每一次来之不易肯定。
(和小伙伴在一起的日子很开心)